Partie 2!
L’écho morpho de 20SA arrive et on nous annonce que nous allons avoir un petit garçon et qu’il est en pleine forme. On remarque qu’il a un rein plus petit que l’autre mais c’est très minime et les deux reins fonctionnent à merveille. Un garçon…hum… comment allons nous l’appeler…C’est décidé notre fiston se prénommera Willyam! À 27 SA ma pression artérielle commence à monter un petit peu, alors mon gynéco m’arrête de travailler. Je ne suis pas trop d’accord mais bon il faut ce qu’il faut. Par contre, on ne m’a pas encore remplacé au travail alors je réussis à convaincre mon gynéco de travailler 10 heures par semaine et il est d’accord, mais pas plus!! Oui oui promis! À partir de 28SA je suis suivi par mon gynéco mais directement à la maternité du centre hospitalier, alors à chaque semaine je passe un monitoring et on vérifie ma pression. Je ne suis pas encore sous médication mais on me suit de près. J’ai des échos de croissance à 28, à 30 et à 33SA pour vérifier l’évolution de mon ti-homme, car le diabète fait de gros bébé!! À chaque fois mon ti-homme dépasse le 90ième percentile. Les gynécos me disent à chaque fois : « Madame vous allez avoir un beau gros garçon en santé » Quoi de mieux à entendre pour un cœur de mère. Tout de suite après mon écho de 33SA je vais voir mon gynéco à la maternité et il n’aime pas ma pression : elle est rendu très haute et je commence à avoir des protéines dans mes urines. Verdict : Début de pré éclampsie. Je suis donc hospitalisé pendant 5 jours : monitoring 3 fois par jour, prise de pression aux 4 heures. Ils ont eu peur de devoir me déclancher mais tout s’est stabilisé un petit peu. On me donne mon congé le mardi pm. Le mercredi matin en me levant ma pression remonte, je retourne à la maternité et on me ré hospitalise pour 24 heures. On réajuste ma dose de médication et je ressors je jeudi soir. À 36SA on me réhospitalise mais cette fois je sais que c’est la dernière fois! Ma pression est toujours haute et les résultats de mes prises de sang commencent à dégringoler. Le vendredi 20 octobre 2006 suite à une réunion des gynécos on décide qu’il est temps de me déclancher mais mon col est toujours fermée. Donc vendredi midi on m’insère un cervidil pour faire murir mon col, ce qui me donne des contractions aux 3 minutes de 2h00 à 7h00 du matin dans la nuit de vendredi à samedi. On réexamine mon col et il est ouvert que de 0.5 cm, alors un autre cervidil et là les contractions douloureuse commence…meme les calmants ne font pas effet, donc on m’enlève le tout à 18h30 et je suis ouverte à 2cm : « Madame vous aller accoucher demain » qu’on me dit!! Enfin j’ai tellement hâte de le voir mon ti-homme et mon conjoint aussi! Je passe les détails mais l’accouchement fut l’enfer malgré qu’elle n’ait pas duré longtemps. Le travail a commencé le dimanche 22 octobre à midi et j’accoucha le lundi 23 octobre à 00h24 d’un beau ti bonhomme de 7lbs et 3 oz et mesurant 53 cm (à 36SA et 6jrs). Cependant lors de l’expulsion Willyam est quasi inconscient et son premier pleur tarde de se faire entendre. On l’envoie en néonatalogie, pour vérifier sa respiration et sa glycémie car j’étais en crise d’hypoglycémie depuis 19h00, donc pendant 5 heures.
Au début Willyam va rester en néonat pendant 6 heures, donc lundi matin je devrais l’avoir dans mes bras, mais ce ne fut pas le cas. Lors d’une prise de sang on constate que le taux de globule blanc de Willyam est élevé, donc il combat un virus mais lequel? Ils décident donc de le garder sous observation 24 heures. Le mardi matin ils l’ont changé d’incubateur, car mon ti-homme a commencé à faire de la fièvre, alors il est certain qu’il ne sortira pas encore aujourd’hui et que je ne pourrai pas encore l’allaiter, car il est sous soluté. Le mercredi matin il est sous oxygène, car sa saturation est faible et il commence à faire de la haute pression. Moi en même temps j’ai mon congé de l’hôpital, alors nous passons notre journée en néonat avec notre Willy. En pm on lui fait passer une échographie des reins, de l’abdomen et du cerveau pour vérifier si tout est ok…Première brique : Effectivement Willyam a un rein plus petit que la normale, mais l’autre rein est plus gros que la normale. Les médecins ne comprennent pas du tout ce qui se passe. On nous confirme que le gros rein ne fonctionne pas du tout, mais que le petit semble fonctionnel. Le mercredi soir, Willyam commence à changer de couleur et à marbrer. Nous on ne s’inquiète pas car il a été longtemps sorti de son incubateur donc on pense qu’il a froid…Erreur…La médecin de garde de nuit l’examine et entend un souffle et un claquement au niveau du cœur. On nous fait signer des papiers immédiatement car elle soupçonne une insuffisance cardiaque et qu’il n’y a pas d’échocardiologue cette semaine à l’hopital, donc ils doivent faire l’écho via le Children hospital pour valider le tout. Là le stresse commence à se faire sentir. Le jeudi matin l’écho cardiaque a lieu et première chose que le médecin de Montréal dit est : « hum le cœur ne pompe pas bien » Je panique : « Non ça ne se peut pas. Tout était beau pourtant avant ». On conseille donc les médecins de lui donner un contractant cardiaque pour l’aider à mieux pomper et de cette manière ils vont voir si son état s’améliore vendredi pm. Le jeudi pm on demande aux infirmières si Willy va repasser des tests en pm et on nous dit que non. Nous décidons de retourner à la maison pour se reposer pendant que Willyam se repose de sa dur avant-midi! 16h30 le téléphone sonne, c’est la résidente en médecine qui s’occupe de Willyam et elle nous demande de venir à l’hopital, car ils ont qqchose à nous dire. Nous partons à l’hopital rempli d’espoir car on se dit : Enfin ils sont trouvé le problème et on va pouvoir le guérir!! Nous arrivons à l’hopital et il y a la pédonéphrologue, le médecin en charge en néonat et la résidente en néonat. Les 3 ont les yeux pleins d’eau …oops je crois que ca ne va pas bien… On nous annonce que Willyam a une insuffisance rénale terminale : une scintigraphie rénale a été fait cet pm et le gros rein comme prévu ne fonctionne pas du tout mais le petit rein ne fonctionne qu’à 2%. Nous voulons donc une greffe mais ca ne fonctionne pas comme ca…pour faire une greffe rénale, il faut que l’enfant pèse 10 kg et les chances qu’il se rende à ce poids sont limitées à 0.5%. De plus le cœur et des plus en plus atteint malgré le contractant cardiaque. Alors on nous dit qu’ils peuvent continuer à le traiter mais que nous allons que prolonger sa vie d’un mois tout au plus. Si nous arrêtons la médication il a une espérance de vie d’une semaine…Nous devons choisir. Nous voyons notre ti-homme souffrir depuis les 3 derniers jours (il a 4 jours) et ca nous fait mal au cœur, alors il serait peut-être mieux de le libérer de ses souffrance, car de toute façon il n’y a rien à faire. Si son petit rein aurait fonctionné à 50% notre décision aurait été différente mais là à 2% nous le savons très bien que sa vie est limité. On nous trouve une chambre en pédiatrie afin que l’on puisse passer le reste de notre temps avec lui. Pendant la soirée de jeudi, son pancréas a lâché (il est maintenant diabétique et son cas est très lourd) et son foie a doublé de grosseur… Tous ces petits organes vitaux se détruisent. Il est maintenant tenu sur la morphine aux 4 heures pour atténuer ses douleurs. Nous avons passé la nuit de jeudi à vendredi avec lui, mais c’est étrange de ne pas entendre notre enfant pleurer.
Vendredi matin 8h00, la médication n’est toujours pas arrêté, on devrait arrêter le tout durant la journée, et malgré tout il fait sa première saturation. L’oxygénation diminue malgré qu’il est sous oxygène et le rythme cardiaque diminue, nous croyons que c’est la fin et non, notre ti-homme remonte la pente comme un grand garçon, mais là ses heures sont compté. Nous l’avons pris dans nos bras et nous de l’avons pas lacher jusqu’à sa mort. Nous faisons venir l’aumonier afin de le faire baptiser et le tout se fait en avant-midi. En pm nos parents, nos frères et sœurs et des membre de ma famille et amis sont venu dire un dernier au revoir à notre grand. L’aumonier est revenu en pm pour terminer la cérémonie en compagnie de nos familles et lorsque l’aumonier est parti il a saturé 4 fois d’affilé. Il devenait tout bleu et il convulsait, ses poumons avait de la difficulté à prendre son air malgré l’oxygénation qui est à son maximum. Moi et mon conjoint continuons de lui dire de s’en aller là ou il serait bien, là où il n’aurait pas de souffrance, là ou il pourrait enfin vivre, mais autrement, mais encore une fois notre grand a remonté la pente ces 4 fois. La résidente en médecine nous a demandé si nous voulions arrêter son contractant cardiaque. Nous avons dit oui immédiatement, car le voir tenter de revenir à chq fois, de le voir convulser, le voir chercher son air, nous faisait mal et de toute façon nous le savions que sa fin arrivait en grand pas. La résidente nous dit que ce n’est qu’une question d’heure et qu’avec le contractant il vivrait au maximum 1 heure de plus. Une heure plus tard, notre grand est tombé dans un coma et nous avons regardé le moniteur descendre à zéro. Notre grand aura vécu 5 jours et ce fut 5 jours de courage, de force et d’endurance pour lui. Lors de son décès, le soleil est apparu à travers les nuages et nous nous sommes tous dit que Willyam est notre rayon de soleil.
La cause de son décès demeure toujours inconnue. Son petit corps est maintenant à Ste-Justine afin qu’une autopsie soit faite. Les médecins n’ont pas cessé de le dire : Jamais ils n’ont du faire face à un cas semblable. Tout son petit corps s’est détérioré si rapidement qu’ils n’ont pu rien faire. Il ne reste qu’à souhaiter que Ste-Justine trouve la cause de son décès. On m’a refait passer un caryotype sanguin et Willyam en a passé un avant de nous quitter et de là on pourra savoir si c’est génétique. Nous avons eu les résultats de la génétique en janvier et Willyam n'avait aucune anomalie importante, seulement les anomalies de son papa, donc rien de grave. Et de mon coté mon baggage chromosomique est normal. Donc les chances que ce soit du à une malformation congénitale sont grande.
Nous l'avons incinéré et nous avons garder les cendres à la maison pour lui monter que malgré qu’il ne soit plus ici physiquement, il aura toujours sa place dans notre maison. Maintenant nous pensons à lui à tous les jours et lorsque le soleil se pointe à travers les nuages, nous savons que notre Willy vient nous dire bonjour et nous dire qu’il ne nous oubliera pas, tout comme nous... Maintenant il est avec ces autres frères et soeur et avec vos anges et je suis certaines qu'ils doivent s'amuser ensemble.
Maintenant un autre espoir est en cour et je sais que tout ira bien car nous savons que c'est Willyam qui nous a envoyé ce petit Trésor. Il sait ce que nous voulons et je lui ai dit souvent avant de savoir que je suis enceinte que si l'enfant est pour etre malade que je ne voulais pas qu'il nous envoie cet enfant. Donc s'il était possible pour lui de nous envoyer un enfant en pleine santé nous allons l'accueillir à bras ouvert. 11sa plus tard, Trésor est toujours en moi et tout va bien. Willyam protège Trésor et je lui fait confiance, car je sais qu'avec mon Grand qui le protège tout ira bien, que j'aurai un bébé en parfaite santé et qui vivra la vie que Willyam aurait aimé vivre.
Voilà c'est mon histoire!
Véronique, maman de 4 petits ange et d'ange Willyam et bébé espoir 11sa
Sujet: Mon histoire et l'histoire de Willyam - Partie 2 
Sam 24 Fév - 15:07
Je suis sans mots tant le coeur me serre, c'est tellement terrible...
